I Primi Stati Generali della Incontinenza: si svolta!

4 Dicembre 2019

I Primi Stati Generali della Incontinenza e delle Disfunzioni del Pavimento Pelvico, convocati da Fincopp, si prospettano essere un punto di svolta nella storia di questi disturbi in Italia. L’evento ha avuto luogo il 27 e 28 Novembre, a Roma, presso la sede del Ministero della Salute, in Lungotevere Ripa 1, nell’Auditorium Cosimo Piccinno.

Location istituzionale prestigiosa per due giorni speciali di lavoro intenso e confronto anche vivace tra

Specialisti
Ordini Professionali
Società Scientifiche
Associazioni di pazienti
Istituzioni
Professionisti
Cittadini
Organi di comunicazione

con la partecipazione di personalità di rilievo in ognuna delle categorie per trattare dell’incontinenza nel modo più ampio, partendo dai bisogni dei pazienti, dai corretti modelli di approccio, alla situazione attuale in Italia e alle scelte – ormai inderegabili – che è necessario fare.

Mai come in questa occasione, i pazienti hanno svolto un ruolo da protagonista. Attenti durante le discussioni, sempre pronti a intervenire con rilievi, puntualizzaioni, precisazioni, commenti e domande. Come si dice? Non ci sono stati sconti per un confronto che è risultato franco e produttivo.

Che le cose sarebbero andate in questa direzione si era capito già nella fase introduttiva, quando il Cav. Francesco Diomede, Presidente di Fincopp, ha aperto i lavori chiarendo i loro obiettivi:

portare l’incontinenza e le disfunzioni pelvi-perineali al pari livello di dignità e attenzione di qualsiasi altro disturbo della salute
assicurare il sostegno necessario alle persone che ne soffrono e alle persone che vivono loro accanto per curarsi, affrontare e vivere in modo corretto il loro problema

con il contributo di tutte le “parti in causa”, a cominciare dai medici e dai professionisti sanitari, per andare alla stampa e alle istituzioni. L’incontinenza nel 2019 è un problema sanitario ed economico per il singolo e per la comunità ma, forse, è soprattutto un problema culturale e di ignoranza:

l’ignoranza e la rassegnazione dei pazienti che non sanno che possono curarsi o che, quando anche lo sapessero, non trovano percorsi chiari e noti per farlo
l’ignoranza della gente che ancora pensa che l’incontinenza sia qualcosa di schifoso, che attiene alla sfera privata e intima delle persone, a quella dimensione che deve essere coperta da pudore e da vergogna, di cui non si possa e non si debba parlare
l’ignoranza – sì, anche in questo caso, ignoranza – degli operatori sanitari che non sono informati delle modalità diagnostiche e di cura di questi disturbi
l’ignoranza delle istituzioni che certo non si pongono il problema di intervenire su una condizione per la quale non si muore e di cui, tutto sommato, nessuno vuole parlare

Le cose però non stanno così. Perché se è vero che di incontinenza non si muore, l’incontinenza uccide la vita. Di quelli che ne soffrono e delle persone che vivono loro intorno.

Stiamo parlando di disturbi che hanno un impatto drammatico sulla sfera fisica, psichica e relazionale, che incidono sulle condizioni della famiglia e della società, che producono un terribile impatto anche a livello economico, acarico delle famiglie, a carico del Servizio Sanitario, a carico del sistema paese.

Già perché chi soffre di incontinenza e disfunzioni del pavimento pelvico costa. Costa per i dispositivi medici – pannoloni, condom – che gli vengono forniti dal Sistema Sanitario e per quelli che deve comprarsi lui, per scelta o perché insufficienti le forniture che riceve. Costa perché spesso si ammala di depressione e di altri disturbi le cui cure sono onerose. Costa perché siamo di fronte a disturbi che inducono all’assenteismo lavorativo. Costa perché tutto questo incide sull’armonia famialare e sociale.

Costa soprattutto perché siamo di fronte ad un fenomeno enorme, molto probabilmente assai maggiore dei 5.000.000 di individui che si stima ne soffrano, atteso che molti pazienti non hanno neppure il coraggio di raccontarlo il loro problema e, rassegnati a conviverci, lo tengono nascosto, nell’angoscia di essere scoperti.

E che il fenomeno sia di proporzioni notevoli lo dimostrano i capitali che vengono spesi in pubblicità sui canali nazionali anche in prime time delle aziende che forniscono pannolini, usando i quali le signore incontinenti “non avranno più motivo di temere di puzzare in acsensore” o “potranno andare felicemente al carnevale di Rio”.

La congiura del silenzio copre una verità indiscutibile: l’incontinenza e le disfunzioni del pavimento pelvico si curano, addirittura in alcuni casi si possono prevenire. E all’affermazione di questa verità devono concorrere tutti.

Le sfide sono diverse:

fare emergere il tema e portarlo alla dimensione di qualsiasi altro disturbo, a tutti i livelli, soprattutto nell’immaginario collettivo; qui il contributo determinante è quello dei sistemi di comunicazione, dei medici di medicina generale e del servizio sanitario inteso nel suo senso più ampio;
comprendere e fare entrare nel convincimento di tutti che stiamo parlando di un problema che si cura con un approccio multidisciplinare e multiprofessionale; qui il contributo deve venire innanzi tutto dagli ordini profesisonali, dalle società scientifiche e, ancora, dal sistema sanitario nel suo complesso;
dare attuazione all’accordo della conferenza Stato/Regioni del Gennaio 2018, con la quale si impegnano le Regioni ad avviare i centri di primo, di secondo e di terzo livello; qui il contributo deve essere quello delle Istituzioni, non solo di quelle socio-sanitarie ma anche di quelle amministrative e politiche che assumono le decisioni sui capitoli di spesa e sulle modalità di applicarli.

Tre sfide intersecate tra loro, dove ognuna è funzionale alle altre. Tutte e tre ugualmente necessarie per giungere al risultato: curare l’incontinenza, riportare milioni di persone alla dignità e alla vita attiva, spendere per curare e non per tamponare, posto oltretutto che curare costa meno che fornire strumenti palliativi.

E qui emerge con chiarezza il ruolo di Fincopp e delle associazioni di pazienti. Questo è stato affermato in modo inequivocabile da molti degli intervenuti, tra i quali quelli del Dott. Francesco De Lorenzo, Presidente di FAVO – Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia e dell’Avv. Vincenzo Falabella, Presidente di FISH – Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap e di FAIP – Federazione delle Associazioni Italiane Para/Tetraplegici.

Ruolo che Fincopp ricopre da tempo, essendo questo l’anno del ventennale dell’Associazione. Un momento di bilanci sul molto che è stato fatto e che rappresenta il patrimonio su cui fare leva per il molto che ancora si vuole fare. In questo senso deve essere visto l’impegno per la convocazione di questi Stati Generali, che seguono di un paio di settimane la Conferenza di presentazione alla Camera dei Deputati della nuova proposta di legge sull’incontinenza e la stomia e di qualche mese il VII Convegno Nazionale sull’Incontinenza e le Disfunzioni del Pavimento Pelvico che ha avuto luogo il 27 e 28 Giugno, a Bari.

Partendo dall’incontro/confronto di questi Stati Generali e dal consenso che l’iniziativa ha ottenuto da tutti, a tutti i livelli e che, siamo certi, rappresenterà il catalizzatore intorno al quale proseguire nella direzione imboccata.

I Primi Stati Generali della Incontinenza e delle Disfunzioni del Pavimento Pelvico saranno un punto di svolta. Da qui Fincopp è già partita per il prosieguo del lavoro che l’attende.

Documenti

1° Stati Generali dell’incontinenza – Locandina

Primi Stati Generali – Brochure

Fincopp – 1° Stati Generali dell’Iincontinenza – Comunicato stampa

Presentazione sul tema della comunicazione

Incontinenza e comunicazione – Quale futuro

Videoregistrazioni