L’incontinenza alla Camera dei Deputati, durante la Conferenza Stampa nazionale per presentare la proposta di legge “Disposizioni in favore dei soggetti incontinenti e stomizzati”, che si terrà il 20 Novembre 2019, alle ore 13,00, appunto alla Camera dei Deputati, in Via della Missione 4,. L’incontro è rivolto alla Stampa, alle Istituzioni, ai Professionisti della Salute e ai Cittadini.
E’ previsto l’intervento del Ministro della Salute, On. Roberto Speranzae della Presidente della Commissione AA.SS. della Camera dei Deputati, On. Marialucia Lorefice.
Interverranno il Cav. Francesco Diomede, Presidente dell’Associazione di pazienti Fincopp – Federazione Italiana Incontinenti e Disfunzioni del Pavimento Pelvico, l’On. Marco Lacarra, primo firmatario della proposta, il Prof. Filippo La Torre, Presidente di Aistom – Associazione Italiana Stomizzati, l’Avv. Vincenzo Falabella Presidente FISH e FAIP, l’Avv. Katia Mosconi, Presidente dell’Associazione “La strada per l’Arcobaleno – Spina Bifida, il Dr. Luigi Cecere dell’Associazione AIMAR (Associazione Italiana Malformazioni Anorettali), il Dr. Mario De Gennaro, Presidente Fondazione Italiana Continenza (FIC).
La proposta di legge Lacarra giunge dopo anni di intenso lavoro, stimolato dalle associazioni dei pazienti, per rispondere alla mancanza, in Italia, di una legge nazionale che finalmente disciplini “le tipologie, i criteri e le modalità degli interventi che lo Stato, nel rispetto delle competenze regionali, riconosce e promuove in favore dei soggetti incontinenti e stomizzati, al fine di assicurare loro la piena tutela del diritto alla salute attraverso il miglioramento delle condizioni di vita fisiche e psichiche, il rispetto della dignità umana e il perseguimento di obiettivi di equità e di inclusione sociale”.
Interventi “diretti, unitamente agli interventi generali del Servizio sanitario nazionale, a favorire lo sviluppo di un sistema integrato di cura, assistenza, riabilitazione e rieducazione che sia efficace, equo, omogeneo e liberamente accessibile, sull’intero territorio nazionale”.
Per la precisione l’iniziativa è rivolta a tutelare “a) i soggetti che soffrono, alternativamente o congiuntamente, di incontinenza urinaria e fecale media o grave, sia congenita sia acquisita; b) i soggetti ai quali, a seguito di un intervento chirurgico, è stato applicato un nuovo collegamento, provvisorio o permanente, tra cavità interne del corpo ed esterno, attraverso il confezionamento di una o più stomie cutanee”.
Un problema – quello dell’incontinenza, delle disfunzioni del pavimento pelvico e delle stomie – che coinvolge, in Italia oltre 5milioni di persone. Non si tratta di una questione solo sanitaria, assistenziale, istituzionale: il problema è culturale, quello della conoscenza e del sentire. Conoscenza e cultura che raggiungano e attraversino la società italiana, in tutte le sue componenti, nel senso più ampio e conducano a un sentire di queste patologie e di questi disturbi al pari di qualsiasi altro. Il 20 Novembre, alla Camera dei Deputati si lavorerà in questa direzione.
Il testo della proposta di legge è disponibile qui, in formato .pdf:
Proposta-di-Legge-incontinenza-mod
Chiunque voglia partecipare alla Conferenza Stampa, può farlo: deve solo darne comunicazione alla Segreteria di Fincopp (Tel.: 080.5093389, indirizzo e-mail finco@finco.org), entro e non oltre il 10 Novembre p.v.
“Perché un’associazione di pazienti per i pazienti” è il tema trattato da Pasquale Intini nell’ultimo numero di Pelviperineologia. Ma andiamo per ordine.
È uscito il numero di Settembre di Pelviperineologia – Rvista multidisciplinare del pavimento pelvico, la rivista italiana trimestrale di Colon-Proctologia fondata nel 1982 e pubblicata su Pelviperineologia.it, il sito che riporta i Rendiconti della Società Interdisciplinare del Pavimento Pelvico.
Anche in questa edizione, come sempre, Pelviperineologia pubblica articoli di spessore. Tra questi, segnaliamo con orgoglio l’articolo Fincopp Lombardia: perché un’associazione di pazienti a sostegno di pazienti.
Già, perché si danno per scontate tante cose. Tra queste, il senso delle associazioni di pazienti. Anzi, probabilmente non ci si pone neppure il problema di conoscerlo e di comprenderlo. L’associazione esiste. Punto. Come tante altre associazioni, veniamo a conoscenza della sua esistenza e, in qualche modo, riusciamo tutt’al più a immaginare che dietro il suo esserci, ci sia un problema complesso. Oltre non andiamo. Non scaviamo. Ci basta. Anzi, di solito non ci interessa neppure molto.
Eppure un’associazione di pazienti intorno a una patologia ha un’anima che va ben oltre le ragioni pratiche della sua nascita, del suo sviluppo e della sua attività. In sé si racchiudono non solo le difficoltà di un disturbo probabilmente pesante, con implicazioni su diverse dimensioni della vita quotidiana delle persone: quella fisica, quella emotiva, quella relazionale e pure quella economica, specco anche quella degli affetti. In essa si ritrovano il sentire e il vissuto di qualcosa che comprende i pazienti e la loro qualità di vita, le perosne loro care, il contesto sociale e pure quello sanitario.
Nelle ragioni di un’associazione, si trovano spesso i limiti del sistema e la fatica del vivere, uniti alla forza e alla determinazione di chi vuole trovare i modi e le soluzioni per andare oltre, trovare una dimensione qualitativamente buona per la propria vita e per quella di altri, per affermare la sua dignità e i suoi diritti e per raccontare tutto questo.
Dietro Fincopp e in Fincopp ci sono persone. Persone che soffrono (e che, oltre tutto, spesso potrebbero non soffrire). Ci sono i loro cari, ci sono i volontari e pure i professionisti sanitari e gli specialisti medici.
Ecco, l’articolo Fincopp Lombardia: perché un’associazione di pazienti a sostegno di pazienti prova a raccontare tutto questo, cercando di non essere noioso, producendo fatti e proponendo riflessioni. Su una rivista prestigiosa, in mezzo ad altri contributi di non minore valore.
Una lettura che crediamo meriti di essere fatta. Per questo, chi lo vuole può scaricare qui la rivista in formato .pdf: pelviperineologia-settembre-2019
Si terranno a Roma, il 27 e 28 Novembre 2019, i primi Stati Generali dell’Incontinenza e delle Disfunzioni del Pavimento Pelvico. Sono convocati da Fincopp che invita a partecipare ai lavori:
- i nuovi Ordini delle Professioni Sanitarie
AIFI in itinere – FNOPO – FNOPI - l’Ordine dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri
- i Medici di Medicina Generale
- le Società Scientifiche
- le Istituzioni Socio-Sanitarie nazionali
I primi Stati Generali dell’Incontinenza e delle Disfunzioni del Pavimento Pelvico dureranno due giorni. Due giorni che si prospettano intensi, considerato l’ampio ventaglio di obiettivi dell’iniziativa – ognuno di notevole rilevanza – organizzata nell’anno in cui Fincopp festeggia il suo ventennale.
Comincia così l’attuazione di quanto discusso nel corso del VII Convegno Nazionale dell’Associazione, tenutosi a Bari il 28 e il 29 Giugno: l’avvio effettivo di attività concrete a livello Nazionale e Locale per assicurare ai pazienti il necessario supporto per trovare cura e assistenza adeguate.
In Italia, si stima che l’incontinenza colpisca almeno 5.000.000 di persone con drammatiche conseguenze sul piano umano, sociale ed economico per le persone e per la collettività. L’incontinenza però si cura. Il problema è saperlo. Da parte di tutti.
In allegato il documento di impostazione dei lavori (ancora in fase di definizione): PROGRAMMA PRELIMINARE STATI GENERALI 10 SETTEMBRE
Riprendiamo l’articolo dal sito di Fincopp Lombardia perché merita davvero, quando si parla di incontinenza.
Il lavoro svolto a Bari gli scorsi 28 e 29 Giugno è stato davvero eccellente.
Spesso capita che i convegni finiscano in noia, in perdita di attenzione, in presenze dovute ma non interessate, in partecipazioni distratte. Non è stato così a Bari per il VII Convegno Nazionale Fincopp, quello che festeggiava il ventennale dell’associazione e la pubblicazione del 2° libro bianco sull’incontinenza oltre, naturalmente, a stigmatizzare il senso e il valore della giornata nazionale dell’incontinenza, tanto voluta da Fincopp e giunta quest’anno alla sua XIV edizione.
Contenuti molto ricchi, relatori di notevole spessore, preparati e con il pieno controllo della materia. Tavole rotonde dinamiche e dibattute. Ampio ventaglio di punti di vista. Elevata presenza delle autorità sanitarie e politiche. Un’ottima organizzazione dal punto di vista logistico ma anche da quello dell’impostazione del convegno.
Di particolare rilevanza, sia dal punto di vista dei contenuti che da quello del significato umano, la tavola rotonda che ha visto quattro donne raccontare la loro esperienza di incontinenti, testimoniare il loro dramma e il loro percorso.
Abbiamo concluso con la percezione di un lavoro non finito, con la sensazione di una tappa essenziale per andare oltre, con la convinzione di essere ad un nuovo e non meno impegnativo punto di partenza. E infatti già piovono i progetti e le iniziative rivolte ai diversi ambiti: quello dei cittadini, quello delle strutture sanitarie, quello delle istituzioni.
Se La Repubblica decide di dedicare un’intera pagina al tema dell’incontinenza, vuol dire che il tema non solo è reale ma è anche proprio grosso. Una ricerca dell’Università del Michigan ci fornisce due indicazioni preziose che hanno pieno valore anche qui, in Italia:
- circa metà delle donne over 50 ha sofferto di incontinenza almeno una volta nella vita, ma i due terzi delle interessate non ne parla con il proprio medico per evitare imbarazzi e preferisce piuttosto indossare assorbenti e abiti scuri e ridurre il consumo di liquidi (cosa molto grave per la salute, considernado che il corpo ha bisogno di molta acqua)
- i medici di medicina generale probabilmente dovrebbero affrontare più spesso l’argomento con le proprie pazienti
E’ quello che raccontiamo da anni, almeno da 20, da quando Fincopp è stata fondata:
- l’incontinenza si cura
- strutture e operatori sanitari devono collaborare per affrontare quello che è un tabù
E proprio la parola tabù è presente nel titolo del lungo articolo, nel quale il giornalista Simone Valesini fa un’approfondita analisi del disturbo dell’incontinenza con Francesco Diomede, Presidente di Fincopp: “Incontinenza. Il tabù di dover correre in bagno. Non riescono a trattenere l’urina. In Italia sono più di 6 milioni”.
Cause, effetti, impatti umani, sociali, psicologici, relazionali ed economici, questi ultimi non solo per i pazienti ma anche per la Sanità Pubblica e per la Società. Di questo e di molto di più si parla, ponendo l’accento sul fatto che questo problema riguarda “giovani e anziani, donne in menopausa e vittime di incidenti; peccato che se ne parli poco e spesso le risposte sono insufficienti”.
Non meno importante il pezzo dedicato alla prostata, con il contributo di Aldo Francesco De Rose, specialista in Andrologia e Urologia clinica dell’Università di Genova e Presidente dell’Associazione Andrologi Italiani (ASS.A.I.) che tocca anche il tasto delle protesi peniene e sfinteriali.
Lo ripetiamo: se La Repubblica decide di dedicare un’intera pagina al tema dell’incontinenza, vuol dire che il tema non solo è reale ma è anche proprio grosso.
Vai alla pagina 7 di La Repubblica – Salute Medicina di oggi, 25.6.2019: La Repubblica – 25.6.2019 – Incontinenza
Articolato, ricco, preciso, dettagliato il Comunicato stampa di Fincopp – Federazione Italiana Incontinenti e Disfunzioni del Pavimento Pelvico sul suo VII Convegno Nazionale, questa volta in occasione del ventennale dell’Associazione.
Venti anni di lavoro e di esperienza che portano il Presidente, Cav. Francesco Diomede a concludere, ancora una volta, con un appello chiaro alle Istituzioni affinché questa patologia venga rivalutata, consentendo percorsi adeguati che rendano le donne finalmente libere di uscire di casa e far risparmiare al Servizio Sanitario Nazionale e Regionale milioni di euro annui in acquisto improprio di pannoloni.
Già, perché l’incontinenza si cura! E senza bisogno dei pannolini per la paura di puzzare in ascensore.
Vai al comunicato stampa: Fincopp – Comunicato Stampa 25 giugno
Vai al programma del convegno: brochure Congresso Fincopp
Per informazioni:
Segreteria Fincopp nazionale, tel. 080.5093389